采访：全春天/旷世佳/王锋，整理：全春天

 

杨仿仿档案：

14岁随父出国。

2004年底，他辞去国外年薪百万元人民币的职务回国，成为北大阳光志愿者协会首席执行官，致力于建设中国第一家民间骨髓库也是内地最大的民间骨髓库——“北大阳光骨髓库”。

2006年七月，遭遇“福寿螺”事件；12月17日，大医网正式对外开放。

 

关键词：杨仿仿，“福寿螺”事件，广州管圆线虫病，大医网，阳光骨髓库。

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我想说一个故事。

我曾经在一个海岛上工作，过着无忧无虑的生活，如果非要用一个比喻来说的话，在一个金字塔里，我住在比较高的地方。但我喜欢和所谓的社会底层的人打交道。

当时发生了一件事情，有个在台湾渔船上工作的小伙子的上臂被割断了静脉，别人都以为动脉破了，就把他那条手臂扎得死死的，三十多个小时后才送到我所在的小岛，因为就我们那岛上有医院。医生看了之后说那条手臂保不住了，我当时眼泪就出来了。我看到他的护照，22岁，想到船上的生活把一个小青年折磨得像个三十来岁的人，心里特别难受。第二天动手术，我控制好情绪，去劝慰他，说了很多故事，什么独臂将军啊之类，其实他也清楚自己的情况了，用浓重的四川口音说“我在船上就知道了，不对劲啊”，还告诉我他已经三十好几了，为了养家糊口，弄了个假证件装年轻。但是手术结束后，医生告诉我那条手臂还是可以留下的，当时我真是喜出望外。可惜那是医生的一个错误的判断。到了晚上，病人发生尿毒症了，要透析，但那个小岛上没有透析仪，要去新西兰，坐飞机要四个小时，我马上订机票并联系中国的新西兰大使馆，另外还劝台湾的同事筹钱。我觉得老天爷就是派我去救那个人的，我遇到了他，也算是缘分吧。

我捧着那条手臂四个小时，飞到新西兰。我当时穿着一件从美国买的印着一个红十字的救生员衣服，移民局的人都以为我是个医生，所以都叫我Doctor Yang；虽然我不是专业的医务工作者，但我觉得心里很美妙，那声称呼真美！以后每次离开库克群岛过移民局的关，他们都叫我Doctor Yang，我也很乐于享受那一声称呼。那是一声很亲切很高尚的称呼！每个医生、医学生都应该珍惜这一声称呼：Doctor！

其实这是在我决定做阳光骨髓库后发生的一件事。2003年我回国，准备搞阳光骨髓库，由于SARS的爆发，我只好回去捕鱼。这件事情的发生让我自己明白了“悲天悯人”这种情怀在我心里已经根深蒂固，等到SARS风平浪静了，回国做阳光骨髓库是很自然的一件事情。

 

 

我觉得，中国人绝对不缺爱心，只是缺乏一种成熟的机制可以便捷地、放心地献爱心。人的一生太短暂了，做一些有意义的事才会觉得没白活。旅行曾带给我快乐，“阳光骨髓库”这项事业让我知道了另一种快乐。

2002年，我所在的渔业公司在中国大陆招聘了一批新毕业的大学生，一个叫刘正超的同事从广州来到了非洲的塞舌尔岛。我很快发现正超的眉宇间有股淡淡的忧愁，我想可能是思乡的缘故吧，就把正超接到自己在山上的住处，想开导开导他。正超说：“我哥刘正琛比我优秀多了。”看完正超身上随身带着的“阳光1000”的宣传小册子，我通宵未眠。在第一时间里，我想到的第一件事情就是辞职，加入“阳光”！ 从此我就开始跟正琛的网上和电话交流，我们相见恨晚，大家都很喜欢历史，共同点很多。几个月后，我和正琛在广州见面了。

“阳光骨髓库”是是中国大陆地区第一个民间骨髓库，同时也是国际上唯一的由白血病患者自己建立的骨髓库，也是包括台湾、东南亚在内的所有区域提供所有白血病患者免费试库。很多骨髓库查询需要支付一笔费用，找到骨髓之后获得骨髓还要缴纳一定的费用。“阳光”这两条都是完全免费的，因为我们知道患者的困难，所以即使骨髓库的运作艰难我们都要坚守这个承诺。

“阳光骨髓库”其实是和中华骨髓库几乎同时起步的，前者是一个学生团体，一个民间组织，而后者是一个有国家财政支持的福利机构。后者现在宣称库存五六十万，但我可以这么说，如果没有前者的兴起和一系列的社会活动，以及社会对前者的广泛支持，后者可能就没有现在的规模，前者对后者是一个很强的激励力量——这也许是前者存在的最大意义了。对于我来讲，这就是一个民间组织应该起的作用。

“阳光骨髓库”其实只是一种精神，它针对的只是白血病一个单一的病种。可能是我的心比较大，不想只做骨髓库，只为白血病患者服务而已；虽然目前为止，我也并没有能够为所有白血病患者服务好。我想帮助更多的人，但我也不知道该做什么，我需要一个突破口。

 

 

然后我就莫名其妙地得了广州管圆线虫病，好像老天在玩我呢！

我想起一张张医生的脸孔，我能够体会在当时查找我身上病因的时候，医生们需要背负多大的心理压力。回珠江医院复查的时候，一个素不相识的医生对我说了这么一句：“你们不在报纸上说我们坏话我们就很高兴了，我们不期待你们说我们好话。”“你们”，“我们”，这些词让我觉得心酸。我不知道怎么表达自己对医生的谢意，我想我应该明白医生的难处。

在“非典”的时候，就是这个群体抵抗住了一个国家和民族的集体恐慌，那时候人们把他们当作白衣天使，所有的赞美都出现过。可是“非典”过去了之后，同样还是这个群体，依然陷入了医患关系紧张的怪圈。 其实，整个“福寿螺”事件也让医生的集体形象受到了一次完全没有必要的破坏，可我觉得医生们不是巫婆，他们没有故意让人吃毒苹果，这是我坚信的一点。

我在住院时，几个好朋友来看我，他们也在想办一些医疗方面的网站。他们把想法和我一说，我是深有感触啊，马上说“好好好，要做，我一定要做这件事”！其实“大医网”的发起人就是一帮朋友，并不是我一个人在做这件事。现在中国的医学网站已经有上千家了，很多人大大小小的都在做，如三九，37度，丁香园等。丁香园确实很不错，但我还是觉得那不是我想要的那种，那是象牙塔里面的东西，那是属于医生的、医学生的，不是属于我们老百姓的——我想要的是一个平台，一个患者可以用到的平台，它应该是服务于老百姓的。当然我们首先要种好梧桐树，把凤凰引过来，提供一个巢穴来供专业人士们营造。

大医网究竟能做些什么？其实我现在还在集思广益，还没有定论；不过我的终极目标是想让医生充分发挥其价值，能够珍惜人们叫他为医生时的那种感觉，具有所谓的人文情怀。

 

 

我十分推崇社区医院。我在国外看病时，首先是去诊所看的，诊所里的医生就是我们社区里的一员，他平时是经常和我们交往的，比如光顾我们的商店或者服务区，他提供的医疗服务也是社区服务中的一个环节，大家都生活在一个社区内。而在中国要达到这种互信，患者不得不通过托关系，才愿意相信医生没有开大药方，没有坑人。而我们需要的这种互信，通过社区医院不就可以达到了吗？但目前大医网的架构还不能在推进社区医院建设方面有什么作为。我希望将来它能够形成一个以医生为主体，以医生的声望为依托的平台，而不是以医院为主，要让患者觉得自己是因为某位医生好而来看病，而不是因为某家医院好，因为医生才是最重要的。我希望可以通过大医网联络到众多医务工作者，从而可以更便捷地组织热心人士参与社区医院的建设；也可以充分利用民间的资源，积极争取企业的资助，来提供必要的医疗器材。

我喜欢用易经里面辩证的观点去看“大医网”，它现在只是一个蹒跚学步的小孩，小孩容易得感冒，容易得麻疹，容易得小儿麻痹症，乱七八糟的事情都要经历一番才能长大，像我这样长到三十多了，本来健壮如牛，不小心可能还要得广州管圆线虫病。我不想对它做过多的评论，我只看到它像个稚嫩的孩子，它在成长，它的成长让它的父母开始对它赋予了很高的期望，并尽自己最大的努力去照顾它。